荒美有紀の盲ろうの世界とは?盲ろう者の生活と原因は?

 

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盲ろう者の生活とは?

 

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2月22日NHKハートネットTVに出演された盲ろう者の荒美由紀さん。27歳、女性としても花盛りの年頃でもある彼女のコミュニケーション手段は「指点字」と言われるものです。

 

彼女は、16歳の時に神経線維腫症2型という難病を発症し、その病が原因で22歳の時、視覚と聴覚に障害を持つ「盲ろう」になりました。盲ろうという障害は、大きく分けて4つに分類されます。

 

・全盲ろう(まったく見えず、聞こえない)
・盲難聴(まったく見えず、聞こえにくい)
・弱視ろう(見えにくく、聞こえない)
・弱視難聴(見えにくく、聞こえにくい)

 

盲ろう者は日本には1万5千人〜2万人前後いると言われています。“ヘレンケラーのような人たち”と言われる視覚も聴覚も不自由な盲ろう者の生活は、どんなものなのでしょうか。

 

障害を持つ多くの人が、盲ろうになったのだという現実を受け止めるまでに、かなりの時間が必要だったそうです。

 

荒さんも、盲ろう者となった大学4年の当時は、あまりにも深い孤独に、眠ることも出来ず、もう誰ともつながる事は出来ない、誰かと一緒に笑うことも出来ないと、生きる意味を見失ったといいます。

 

陽の光を感じ、綺麗な景色を見て、時には大切な誰かを見つめ、音楽を聴き、言葉を交わす、それまで当たり前だった物が全て消え突然、何も見えない、何も聞こえない世界に変わるのです。

 

盲ろう者の中には「私たちにとって1日は24時間ではありません。40時間、50時間とも思えるくらい、つらい毎日なのです。」と仰っている方もいました。

 

しかし、盲ろう者として生き抜くための術を身につけなければなりません。コミュニケーション訓練、生活訓練、パソコン等電子機器活用訓練など、補助者がいなくとも自立した生活を送れるように、訓練を行います。

 

訓練を重ねることで、多くの事が可能になるそうです。中には全盲という大きなハンディを抱えながら、大学進学を果たした方もいらっしゃいました。

 

盲ろう者の原因とは?

 

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視覚と聴覚に障害をもたらす原因は、それぞれ別の場合と、同じ場合があります。原因が同じ場合、最も多い理由として上げられてるのはアッシャー症候群と言われています。

 

アッシャー症候群は聴覚障害に、網膜色素変性という進行性の眼疾患が併発する、遺伝子疾患です。ですが、残念なことに医療技術が発展している現在も治療法は確立されていません。

 

しかし日々研究は進んでおり、数年前までは特定されていなかった疾患の原因が、10の遺伝子の突然変異であることがわかりました。

 

将来、遺伝子治療によって治すことが出来るよう、実験が続けられています。

 

盲ろうの原因は、他にも様々なものがありますが、原因が特定できる場合に多いのは、超低出生体重児、先天性風疹症候群、 CHARGE症候群サイトメガロウィルス感染症、 ダウン症候群、事故や髄膜炎などです。

 

盲ろう者友の会とは?

盲ろう者友の会は、盲ろう者の支援・交流活動を行っており、生活して行く上で必要な事を身に付けるための訓練事業、盲ろう者本人、または家族、介助者などからの、日常生活や福祉サービスに関する支援事業を行っています。

 

各地に団体が存在していますが、まだあまり広く認知されておらずどの団体からも、理解を求める声や、支援を求める声が聞こえて来ます。

 

アメリカでは各州のリハビリテーションセンターで盲ろう者が独立して生活できることを目的とした訓練が行われています。

 

その結果,盲ろう者の多くが社会に出て,雇用され,活躍しているのは日本との大きな違いです。日本では、まだ理解が進んでおらず、指導者不足も深刻な問題なのです。

 

社会の理解はもちろん、支援技術や指導者の状況、国の支援体制など、日本にはまだまだ課題が多いです。

 

みなさんも「盲ろうを知る」ところから始めてみませんか?

 

【東京盲ろう者友の会HP】

http://www.tokyo-db.or.jp/

 

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